Tu się żyje tu i teraz
Odsłony: 3956

KOLONIE DLA DZIECIAKÓW Z ODDZIAŁU ONKOLOGII
-Mam dzisiaj urodziny! - chwali się 12-letni Antek. Tego, że jest niewidomy (efekt nowotworu)  początkowo się nie zauważa. Ale tutaj każde z dzieci "coś" ma - normą są łyse główki, blizny po operacjach, różnego typu niesprawności. Normą jest też wszechobecny śmiech.

 Wakacyjna Kropla Szczęścia, czyli kolonie organizowane przez działającą przy Klinice Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka fundację "Nasze Dzieci" to dla doświadczonych chorobą dzieciaków dwa tygodnie radości.

wks4.jpgZaraz będzie śniadanie, a tymczasem pełniąca funkcję pielęgniarki Aśka Papa rozdaje tabletki. Nie ma w tym jednak nic, co mogłoby się kojarzyć ze szpitalem - las wyciągniętych rączek przypomina bardziej  rozdawanie cukierków. -Ciociu, przyjdę potem na zastrzyk! - wykrzykuje 7-letnia Marylka. Starsze dzieci robią sobie zastrzyki same (mówią że to proste!). Na ogół zastrzykiem jest uzupełniany przy guzach mózgu hormon wzrostu.

 

 


Pomagać - nie wyręczać

Do ośrodka wczasowego koło Kielc tym razem przyjechało 68 dzieci (kolonie w roku 2014). Jak mówi Marcin Bucyk, jeden z opiekunów (dla dzieciaków "wujek"): -Dziecko ma tu odpocząć, także od nadopiekuńczych rodziców. W domu siedzi chronione niczym pod kloszem, ogranicza je mnóstwo zakazów, a tu się wreszcie może uwolnić. Na zwykłe kolonie dzieci onkologiczne raczej nie pojadą - odstając od grupy zachowaniem,  sprawnością albo wyglądem, źle by się czuły. wks2.jpgW szkołach też bywa różnie. -Część naszych dzieci nie chodzi do szkoły tylko dlatego, że inne dzieci ich nie akceptują - opowiada Monika Drogosiewicz, lekarka, na co dzień pracująca w Klinice Onkologii CZD. Tutaj widzą, że nie są jedynymi. Mogą sobie porozmawiać nie zwracającc uwagi, że ktoś ma zeza, krótszą nogę , nie ma ręki albo oka... Wreszcie nie są osamotnione, wzajemnie się rozumieją. Z kolei to, że dzieci chore wymieszane są z tymi, które już zakończyły leczenie, ma znaczenie motywujące: skoro ja jestem chory, a kolega  zdrowy, to mogę wyzdrowieć. Za zdrowe uważa się dzieci, które przeżyły 5 lat od zakończenia leczenia i nie miały tzw. wznowy. W przypadku dzieci rokowania są zwykle bardziej optymistyczne niż u dorosłych - jak zapewnia Monika, z choroby wychodzi ok. 70% dzieci leczonych w polskich szpitalach.

Kierowniczka kolonii, Katarzyna Sierpotowska wyjaśnia strategię kolonijnej opieki:  -Traktujemy ich jak dzieci może nie tyle zdrowe, co samodzielne. Oni wszyscy  sami się tu myją, ubierają, piorą skarpetki. Jeśli mają  problemy, oczywiście pomagamy, ale nie wyręczamy. Mają próbować. 

kol24.jpgChoroba sama w sobie stanowi temat, którego na koloniach się unika. Bo jak mówi opiekująca się jedną z grup Marzena Kwiek: -Tu nikt nie myśli o przyszłości. Tu się żyje tu i teraz. Inna sprawa, że choroby z tej akurat rzeczywistości zupełnie wyeliminować się nie da. Zresztą dzieciaki same o niej mówią, choć bez użalania się, raczej na zasadzie wymiany informacji kto jaką chemię brał, kto przeszedł wznowę, kto ma jaki "ogon" (potoczna nazwa tzw. dojścia centralnego robionego na piersi, pozwalającego uniknąć kolejnych wkłuć). -Te dzieci są świadome swojej choroby - mówi Kaśka. -Nawet dzisiaj jedna dziewczynka dowiedziała się od mamy, że ma złe wyniki. Co wtedy? -Oczywiście, kiedy dziecko płacze, trzeba je przytulić, ale nie ma czegoś takiego że siadam z dzieckiem i mówię: jaki ty jesteś biedny, bo masz raka i może za 3 lata już się nie spotkamy. Od poprzednich kolonii odeszło 5 dzieci które z nami były, ale kolonie nie są po to, by rozmawiać o  chorobie. Zamiast tego lepiej dziecko zająć - jakąś pracą, zabawami . Marta Grudzińska, na co dzień psycholog z Onkologii CZD sposób działania uzależnia od sytuacji:  -Najgorzej  gdy dzieciak dostanie wiadomość,że odszedł kolega z oddziału. Wtedy ważne jest, aby  z nim po protu posiedzieć, przytulić. Jako opiekunowie nie mówimy wtedy za wiele. Wystarczy im nasza obecność.


Synku, dlaczego nie tęsknisz?

wks1.jpgHasłem dnia jest Dziki Zachód. Przy malowaniu herbów swoich grup wyróżnia się Marek, który potem pokazuje mi cały album swoich grafik związanych z kulturą Japonii, w której zresztą nigdy nie był. Marzą mu się studia na ASP, ale jak na razie musi poprawić oblaną przez chorobę maturę.  Pełna uznania obserwuję jak Marek pomaga młodszym. Chociaż tu akurat trudno powiedzieć kto jest młodszym, bo wygląd o wieku nie świadczy. Tak jak u Radka, który ma 21 lat, ale przyzwyczaił się, że dają mu 12. Co Radek będzie robił przez resztę lata? Nic. Będzie siedział w domu, bo we wsi gdzie mieszka żadnych atrakcji nie ma. Zamyśla się: -Nie chcę wracać. Kurde, jakoś szybko tu czas leci. Za szybko!

Radek wcale nie jest najstarszy. Przebija go o rok starszy Kamil. Jego buzia ma oznaki porażenia mięśni twarzy, trudno zrozumieć co mówi. Nie przeszkadza to w grze w szachy, w czym Kamil jest naprawdę świetny. -Martwię się. Czym? Że na kolejne kolonie to już mnie nie wezmą, bo jestem za stary - mówi.

Z  prac w grupach wyłamuje się chuda dziewczynka. –Jestem Ala. Kotek mi zdechł, mama mi umarła… - wita się wyrzucając potok słów. Nie zmyśla. Biologiczna mama się nią nie interesowała – ta która ją wychowała, a którą Ala tak bardzo pokochała i którą kilka dni temu straciła, to mama adopcyjna.– Wczoraj na wycieczce kupiłam jej aniołka - mówi i... zaraz się wypogadza. kol22.jpg–Fajnie było na wyciecze. Zwiedzaliśmy Park Miniatur. Na koniec monologu Ala wraca do jego początku: -A kotka będziemy mieć nowego. Tato mi obiecał… Trochę za tatą tęsknię...

Na ogół z tęsknieniem  prawda jest taka, że czasu na to na koloniach raczej nie ma. Zmorą wychowawców są wydzwaniający rodzice, nie rozumiejący, że dziecko nie odbiera telefonu, bo jest zajęte. Kiedy wieczorem udaje się im w końcu pociechę złapać, zaczynają zadawać wyrabiające poczucie winy pytania: "jak to, nie tęsknisz?". Kończy się płaczem dziecka bo uznaje że zawiodło kochających rodziców, po czym rodzice się rozłączają, a problem ma opiekun - musi coś z zapłakanym maluchem zrobić. Ale może być jeszcze gorzej: -W tamtym roku mieliśmy rodziców, którzy nie mogąc zrozumieć że ich córka nie odzywa się, bo jest tak zaabsorbowana tym co się dzieje, podejrzewali, że  podajemy jej jakieś leki - wspomina Kaśka. Ale zaraz dodaje: -Oczywiście w razie czego rodzice zawsze mogą zadzwonić do wychowawców czy lekarza - mają ich telefony. Z kolei jeśli chodzi o odwiedziny to odradzam - muszą mieć świadomość, że okej, przyjadą do swojego dziecka, ale do innego dziecka nikt nie przyjedzie. Poza tym  idea kolonii jest też taka, żeby na te dwa tygodnie dać też oddech rodzicom - mogą poświęcić czas pozostałym dzieciom, mogą  pojechać  gdzieś na urlop.


Dać z siebie wszystko

wks6.jpgResztę przedpołudnia wypełniają zajęcia na basenie. Dzieciaki szaleją, ochlapują się, i to nawet te, które pływać nie umieją, bo basen jest płytki.  To że na kolonie wybrano ośrodek z basenem to nie żadna fanaberia. Jest niezastąpiony w razie kiedy deszcz popsuje planowany rozkład dnia, w pewnym sensie spełnia funkcje rehabilitacyjne, daje możliwość wyładowania nadmiaru energii. Dzieciaki go uwielbiają, tym bardziej że wiele z nich nigdy wcześniej na basenie nie było.
 
Czasu wolnego na koloniach niemal nie ma, bo dzieciakom na nudę pozwolić nie można. Równocześnie nie widać nikogo pochłoniętego grami elektronicznymi czy internetem! Wiedząc jak bardzo dzieci uzależniają się od takich gadżetów, poproszono rodziców aby nie dawali na kolonie tabletów czy laptopów. Telewizja? Niby  jest, ale i tak się jej nie włącza. Oglądanie filmów było tylko w ramach Wieczoru Filmowego.   

Po obiedzie ciąg dalszy zabaw w Dziki Zachód.  Antek, ten od imienin, już wybiega myślami w przyszłość: - Jutro  będzie dyskoteka. Nie mogę się doczekać, bo chcę zatańczyć z Kamilą. To moja miłość...  Kamila jest jedną z opiekunek. Lubi Antka, ale tylko lubi. I rozumie. Antek jest dumny bo Kamila zorganizowała Dzień Szalonego Chemika. Będąc z zawodu chemiczką pokazała różne ciekawe doświadczenia.

kol27.jpgRozmowę przerywają dziewczyny. 13-letnia  Gosia chce się pochwalić, że śpiewa w rockowym zespole, Ela  z wykrzywionymi nóżkami deklaruje, że jak dorośnie, to zostanie policjantką...

Uwagę zwraca to, że dzieci nie przeklinają. I że mają szacunek - do siebie i do starszych, że są posłuszne i ogólnie jakieś takie grzeczniejsze od swoich rówieśników, których los nie doświadczył chorobą.

Kulminacyjnym punktem programu jest gra  terenowa. Zaangażowanie dzieciaków jest niesamowite, ale nawet w emocjach nie zapominają, że muszą sobie pomagać. Najsilniejszy chłopak bierze na barana najmniejszego, ani razu nie słyszę słów poganiania czy złości, że ktoś coś opóźnia.  Kadra dba aby nie rozbudzać przesadnego instynktu rywalizacji, że ważne jest to, by zadanie zrobiła cała grupa. Kolonijna olimpiada też była tak pomyślana, aby wszystkim dać szansę. -Kiedy jednej z dziewczyn wręczałam medal, to się rozpłakała - relacjonuje Kaśka. -Pytam ją dlaczego płacze, a ona na to, że nigdy nie marzyła że zdobędzie medal!

kol23.jpgNa koniec dnia jest jeszcze impreza urodzinowa Antka.  Wprawdzie jako niewidomy nie może zobaczyć odtwarzacza który dostał w prezencie, za to z radością go obmacuje. Oczywiście jest też tort - wielki na tyle aby starczył dla wszystkich dzieci.  Zanim rozejdą się do pokojów i pójdą spać, dyskutują jeszcze o zaplanowanej na kolejny dzień wycieczce na Łysicę. Mają wybór - dla tych co nie pójdą będą zajęcia w ośrodku. Te które chcą iść, mają zapytać panią doktor, czy się zgadza.  -One są rozsądne - mówi Monika, która jako doświadczona lekarka wie, na co może dzieciom pozwolić.-Jak czują,  że nie dojdą, to się nie zgłaszają. Na liście mam 32 osoby, choć pięciorgu będzie ciężko. Jak nie wejdą, trudno, przynajmniej spróbują!  Rozmowę przerywa jedno z dzieci: -Ja to na bank idę! Przecież muszę dać z siebie wszystko!

No właśnie, o pokonywanie barier  w dużej mierze chodzi. Szczególnie dużo wie na ten temat Paweł, rezolutny 16-latek, który od czasów operacji, 3 lata temu, panicznie bał się wody, ale na koloniach się przełamał i już basen lubi. Zresztą wielu rzeczy się bał: wysokości, ale w końcu wyciągiem krzesełkowym pojechał, paintballu, ale koledzy go wyciągnęli. Na tym właśnie polega moc tych kolonii, że dzieciaki pokonując swoje słabości, są w stanie w siebie uwierzyć. -Różne ułomności przekładają się na kompleksy, trzeba ich więc motywować, pokazywać że potrafią, że muszą się starać  - mówi Marta-psycholog.

Kilka lat temu był na koloniach chłopiec, dla którego szans na wyzdrowienie nie było już żadnych, ale dzielnie uczestniczył we wszystkich atrakcjach. W pewnym momencie stan jego zdrowia nagle się pogorszył (co nie miało nic wspólnego z programem koloni). O co prosił maluch? Nie  o to, by wezwać rodziców, ale o to, by ich nie informować, bo jak przyjadą, to go z kolonii zabiorą. Stanęło na tym, że Kaśka zapakowała chłopca do samochodu i zawiozła do Centrum Zdrowia Dziecka, obiecując małemu, że jak go "naprawią" (tak się w kolonijnym slangu mówi), przywiezie go z powrotem. Minęły dwa dni i dziecko znowu było na koloniach, ciesząc się dosłownie każdą chwilą.
wks3.jpg- Z tymi dziećmi to tak jest: na co dzień na basen nie chodzą, bo rodzice boją się, że złapią infekcję, do kina, zwłaszcza takiego 3D, też rodzic ich nie weźmie, w obawie przed padaczką, a tutaj - jest taka okazja- opowiada Kasia-kierowniczka. A Monika-lekarka dodaje: -Jeśli mamy wątpliwości odnośnie dopuszczenia dziecka do jakiejś aktywności, robimy podstawowe badania i wtedy decydujemy. Ostatnio zgodziliśmy się aby do parku linowego poszła dziewczynka z małopłytkowością krwi. Bardzo chciała, a głupio dziecku powiedzieć że jest na koloniach i nie może, bo co - gorsze? Więc ja wzięliśmy, uważnie jednak ją pilnując.

Kto płaci za kolonie? Praktycznie całość finansuje działająca przy Klinice Onkologii CZD fundacja "Nasze Dzieci" której fundusze stanowią wpłaty sponsorów, przekazy z tzw. 1%-a,  liczne akcje robione przez zaprzyjaźnione Stowarzyszenie K40  oraz pieniądze zarobione w czasie koncertu charytatywnego jaki raz w roku organizują społecznicy z Braniewa. To dzięki Fundacji powstał przy szpitalu plac zabaw, a dzieciaki leżące na Onkologii mają różne zajęcia, w tym szczególnie lubiane "Artystyczne Soboty". Nie da się ukryć, że kolonie Wakacyjna Kropla Szczęścia nie są tanie, ale mimo że ich kadra pracuje społecznie, tanie być nie mogą. Choćby ze względu na warunki sanitarne ośrodek musi trzymać pewien poziom, do tego dochodzi transport, atrakcje, materiały do zajęć,  leki, a bywa że i ubrania, bo dzieciom z najbiedniejszych rodzin ich często brakuje. 


Buziak cenniejszy niż kasa

Cisza nocna jest od 22, ale mija jeszcze trochę czasu zanim dzieci zasną. Opiekunowie krążą między pokojami, by mieć pewność, że wszystko w porządku. Dopiero około północy można powiedzieć, że mają wolne. Wolne? Nie do końca. Bo przecież trzeba podsumować dzień i przygotować kolejny. Poprzedniej nocy siedzieli do trzeciej nad ranem, bo trzeba było wydrukować opisy zadań, teraz będzie podobnie.

kol25.jpgMiejscem zebrań 14-osobowej kadry jest pokój  Kaśki-kierowniczki. Zaczyna się rozmowa na temat poszczególnych dzieci i o tym, że ze zdobywaniem Łysicy może być problem, bo zanosi sie na deszcz. Poza tym trzeba wypisać dzieciom dyplomy za udział w koloniach i zrobić tysiąc innych rzeczy. Nikt nie wymawia się zmęczeniem, wszyscy są pełni inicjatywy i chętni do pracy. O dobrych wolontariuszy wcale nie łatwo, bo jak mówi Kaśka wymagany przez kuratorium kurs wychowawców kolonijnych może zrobić każdy, ale nie każdy ma serce. Wykształcenie nie ma znaczenia - ona sama jest po AWFie, Rafał i Marcin po pedagogice specjalnej, ale np. Kasia Jakóbik to krytyk teatralny.  -Opiekunami muszą być ludzie empatyczni,  mający naturalną chęć pomocy - precyzuje Monika. -Jeśli dziecku leci ślina, ma gila, potyka się bo ma  rozwiązane sznurowadło, trzeba reagować bez przypominania.

Jest jeszcze jedna rzecz: trzeba zaakceptować, że na tych koloniach pracuje się za darmo. Nagrodą za naprawdę ciężką pracę, stres i niedospanie jest uścisk dłoni kierowniczki plus jakaś książka. Mało tego, część wolontariuszy przyjeżdża na 2 tygodnie koloni w ramach urlopów. Tak jak Monika. -Co roku mówię sobie, że to ostatni raz, a tymczasem to już moje 18 kolonie - śmieje się.  Co w takim razie motywuje wolontariuszy? Marzena jako przykład podaje sytuację, kiedy mała Zosia  dała jej buziaka. To był przełom, bo wcześniej Zosia była bardzo nieufna, wręcz agresywna, a teraz stała się spokojna, ciągle chce się przytulać. Kaśka wspomina chłopca na wózku, który zrobił pierwsze od operacji samodzielne cztery kroki. Marta-psycholog cieszy się porównaniami. -Najpierw widzę te dzieciaki w szpitalu - smutne, przestraszone, pod kroplówkami, a potem na koloniach - tutaj dla odmiany szczęśliwe, biegające i robiące to wszystko, co dzieci w ich wieku powinny robić, a co choroba im odbiera.

Dlaczego zamiast spędzić urlop np. w hotelu all inclusive zajmują się chorymi dziećmi? Oni sami nie widzą w tym nic wyjątkowego. -Nie jestem tu z poczucia obowiązku, nie wypełniam żadnej misji, nie zamierzam zostać świętym. Ja po prostu lubię tu być - mówi Marcin (9 razy na koloniach). Rafał Zakrzewski, kadrowicz po raz piąty stwierdza: -Dla mnie są to najlepiej wykorzystane 2 tygodnie w roku. Z jednej strony mam  wokół siebie mnóstwo  dobra, z drugiej szansę na najlepsze spożytkowanie swoich talentów i umiejętności. Lata bez kolonii nie wyobraża sobie też Marzena (piąty raz na koloniach): - Nawet najciekawsza wycieczka zagraniczna nie odzwierciedlałby tego, co dają te kolonie. Bo tak naprawdę to my się tu uczymy od dzieci, one dają nam więcej niż my im. Z kolei dla Kasi-kierowniczki motywacją do pracy są łzy... Te przy powrocie, które leje i ona i dzieci, bo kolonie się skończyły. -I cieszę się, gdy słyszę, że dzieci po koloniach się zmieniły, że zrobiły się bardziej samodzielne, bardziej otwarte. I dopytują, kiedy mogą się zapisać na kolejne kolonie.



Imiona dzieci zostały zmienione.
W tekście oprócz swoich zdjęć zamieściłam zdjęcia Rafała Zakrzewskiego.


Jeśli chcemy wspomóc kolonie 1% z naszych podatków, możemy skorzystać z linku na wypełnienie PITu z wpłatą na Fundację -
http://www.e-pity.pl/program-pity-2014-online0000249753

KRS Fundacji to: 000024975

Numer konta Fundacji Nasze Dzieci przy Klinice Onkologii w CZD (wpłaty nie związane z 1%): bank PKO S.A., nr 72 1240 1109 1111 0010 0910 5420

Back to top